poniedziałek, 6 marca 2017

Ewelina Zach: Czasami jest trudniej niż trudno

Cześć Kochani,

mam za sobą kolejny zjazd w Poznaniu. To już półmetek Lucek podczas tego weekendu dał mi potwornie w kość. Już w pociągu pojawiła się okropna biegunka. Może i by mi nie przeszkadzało bieganie do toalety co pół godziny, gdyby nie nadmierne chowanie się jelita, skurczanie i zapadanie co zmuszało mnie do wymiany worka przy każdej wizycie w toalecie. A treść jelitowa drażniła skórę, zadając coraz większy ból. Dziękowałam w myślach intuicji, że coś mnie tknęło i spakowałam sobie nieco więcej worków różnego typu - tuż przed wyjściem. Nie krygowałam się przed podróżującymi ze mną w przedziale ludźmi - po 4 wypadzie do toalety powiedziałam im jaki mam problem co przyjęli z ogromną życzliwością i
zrozumieniem. Jedna Pani podzieliła się nawet ze mną blistrem leku na biegunkę “na wszelki wypadek” a którego nie miałam akurat ze sobą. Wykończona, jeszcze 5 wymian worków później, dotarłam do Poznania, a później taksówką do hostelu gdzie nocuję. Lucek pod wieczór odrobinę się uspokoił ale mimo to zażyłam na noc lek, aby powstrzymać nadmierny wypływ treści jelitowej. Poprosiłam też obsługę hostelu o dodatkowy zestaw pościeli i worki na śmieci - ponieważ nocuję już regularnie wszyscy z obsługi wiedzą o moim problemie i mają dla mnie dużą wyrozumiałość oraz służą pomocą. To w tak trudnej sytuacji, którą bardzo trudno przewidzieć daje ogromne poczucie komfortu, akceptacji, zrozumienia i bezpieczeństwa.



Ale największe poczucie bezpieczeństwa daje posiadanie przy sobie odpowiedniej ilości sprzętu stomijnego i wewnętrzny spokój, że mimo iż woreczków pójdzie więcej to mając zapasy z okresu gdy “jest okay” będę w stanie przetrwać do następnego limitu. Dziękuję losowi też za Alicję - koleżankę poznaną na grupie stomijnej, która mieszka w Niemczech i raz na trzy miesiące podsyła mi paczkę ze sprzętem, który, ponieważ w Polsce niedostępny, bardzo oszczędzam, stosuję w wyjątkowych sytuacjach i staram się Nim dzielić z innymi. Sobota i niedziela też były ciężkie. W sobotę na zajęciach, mimo iż były bardzo ciekawe, nie umiałam się skoncentrować. Kładłam każde ćwiczenie z negocjacji - aż koleżanka z roku zwróciła mi uwagę, że to do mnie niepodobne. Cały czas się stresowałam stomią oraz workiem i co godzinę,  półtorej lub w momencie gdy wydawało mi się, że coś nie gra biegałam do toalety. Bardzo mnie to drażniło, bo straciłam nieco wiedzy z bardzo ciekawej tematyki przez swoje częste wychodzenia z sali wykładowej. Na szczęście wymiana worka w trakcie zajęć w sobotę była tylko raz. Później było miłe wyjście do lokalu niedaleko uczelni ze znajomymi na dwie godziny.Prawie zapomniałam o problemach z jelitami. Ale noc dała znowu w kość. Średnio co dwie godziny a czasem i co 15 minut biegałam wypróżnić worek i totalnie się nie wyspałam. Momentami siedziałam na łóżku, płakałam i śmiałam się na przemian jedząc gorzką czekoladę, której nie cierpię, żeby tylko zatrzymać biegunkę, bo już nawet tabletki nie chciały pomóc, a nie wolno też brać ich zbyt wiele. Efekt tej bezsennej nocy był zabawny - jakimś cudem nie tylko klepnęłam budzik gdy dzwonił, tak że mnie nie obudził ale też przestawiłam sobie zegarek w smartfonie o godzinę do przodu, nieświadomie. I w efekcie w panice wstałam, według mnie, o 7:13 na szybko brałam prysznic, na wariata się ubierałam i zażywałam leki, biegiem zmieniałam worek bo po tak intensywnej NOCY OCZYSZCZENIA czułabym dyskomfort idąc w nim na zajęcia. Śniadanie robiłam w biegu zakładając, że nie zdążę go zjeść na spokojnie i że muszę zjeść na uczelni. Gotowe bułki na szybko spakowała mi Pani z hostelu kiedy ja pobiegłam się do końca spakować i ubrać. Ogarnęłam się 8:40 (mojego czasu) i zadowolona, że się nie spóźnię poszłam na tramwaj. Zadzwonił mój Narzeczony i z rozmowy wynikło, że mój zegarek wprowadził mnie w błąd bo jest dopiero 7:40. Niestety już jechałam na uczelnię. Na szczęście udało mi się znaleźć jedno miejsce, które było już czynne w niedzielę i wypić herbatę oraz zjeść śniadanie. Byłam już totalnie odjechana i nie wiem czemu widząc ludzi pod salą wykładową, gdzie mają być moje zajęcia stwierdziłam nagle, że to może mi się pochrzaniło i mam iść piętro wyżej. Sami widzicie, że byłam już wyczerpana. Gdzieś z tyłu głowy majaczyło mi wyobrażenie jakby to było gdyby z limitami na sprzęt stomijny się pogorszyło. Chyba w takiej sytuacji, nie mając wystarczającej ilości worków stomijnych byłabym zmuszona do rezygnacji z dalszej edukacji. No bo jak jechać na weekendowy zjazd kiedy mam świadomość, że mam np. tylko 3 worki ze sobą i jak mi nie starczą to nie będę miała ani jak funkcjonować ani jak wrócić do domu ani w ogóle wyjść z hostelu, a z drugiej strony mogłabym może zaryzykować i wziąć ich więcej ale licząc się z tym, że limitu mu absolutnie nie starczy i będę się drapać po głowie co robić albo zostawać w domu z przyklejonym do skóry workiem foliowym aby nie nabrudzić w mieszkaniu. No i w związku z tym nie pójdę do pracy. Pytanie tylko jak to wytłumaczę - bo l4 raczej na wydalanie nie dostanę, prawda? To byłby dramat. Bo tylko na tym zjeździe, oprócz ogromnego wyczerpania samej siebie wyczerpałam też zabrany “dodatkowy zapas” 14 worków i zostały mi tylko 3 z tych podręcznych w plecaku. Muszę się też podgoić. Poniedziałkowy poranek wyczerpał moją skórę zupełnie - o 5 rano razem z Narzeczonym ratowaliśmy łóżko przed potokiem treści jelitowej, a skóra już doszła do granic wytrzymałości. Ale dziś mam dobry limit. Dziś mam odpowiednią ilość worków. Dziś mogę sobie pozwolić na pastę gojąco-uszczelniającą, na pudry i maści oraz inny sprzęt do pielęgnacji skóry wokół stomii, który pomoże mi wygoić skórę po tym trudniejszym niż trudnym weekendzie. I dałam radę dotrzeć do pracy. Dziś wiem, że w tydzień do dziesięciu dni się podgoję, bo mam czym. Dziś nie muszę brać tylko worków i dopłacać za akcesoria. Dziś mogę się realizować w życiu. A polityka myśli - a ja trochę się boję. Bo nie wiem co się wydarzy w kwestii limitów na worki dla stomików. Boję się, że będzie gorzej. I boję się, że wtedy moje życie zmieni się na gorsze. Czuję strach. I nadzieję, że zło może się nie wydarzy - bo tylko ona mi została - nadzieja, że jako stomicy zostaniemy usłyszani, że wszystkie fundacje i stowarzyszenia, które o nas walczą i walczą z Nami doprowadzą do tego, że zostaniemy zrozumiani i zmiany w ustawie refundacyjnej w przypadku naszych worków, jeśli zajdą, będą pozytywne albo że przynajmniej zostanie tak jak jest. Wtedy sobie poradzimy. I będziemy wciąż mogli być sobą.

Trzymajmy kciuki i głośno krzyczmy Kochani - bo po tym weekendzie jeszcze mocniej czuję jak bardzo to ważne, abym miała sprzęt, który uratuje mnie w trudnej sytuacji i, może z bólem, ale pozwoli realizować swoje życiowe cele. Bez zamykania się w czterech ścianach smutku i rozpaczy.

Pozdrawiamy - ja i niesforny Lucjan,


Ewelina

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza