Cześć Kochani,
mam za sobą kolejny zjazd w Poznaniu. To
już półmetek Lucek podczas tego
weekendu dał mi potwornie w kość. Już w pociągu pojawiła się okropna biegunka.
Może i by mi nie przeszkadzało bieganie do toalety co pół godziny, gdyby nie
nadmierne chowanie się jelita, skurczanie i zapadanie co zmuszało mnie do
wymiany worka przy każdej wizycie w toalecie. A treść jelitowa drażniła skórę, zadając coraz większy ból. Dziękowałam w myślach intuicji, że coś mnie tknęło i
spakowałam sobie nieco więcej worków różnego typu - tuż przed wyjściem. Nie
krygowałam się przed podróżującymi ze mną w przedziale ludźmi - po 4 wypadzie
do toalety powiedziałam im jaki mam problem co przyjęli z ogromną życzliwością
i
Ale największe poczucie bezpieczeństwa
daje posiadanie przy sobie odpowiedniej ilości sprzętu stomijnego i wewnętrzny
spokój, że mimo iż woreczków pójdzie więcej to mając zapasy z okresu gdy “jest
okay” będę w stanie przetrwać do następnego limitu. Dziękuję losowi też za
Alicję - koleżankę poznaną na grupie stomijnej, która mieszka w Niemczech i raz
na trzy miesiące podsyła mi paczkę ze sprzętem, który, ponieważ w Polsce
niedostępny, bardzo oszczędzam, stosuję w wyjątkowych sytuacjach i staram się
Nim dzielić z innymi. Sobota i niedziela też były ciężkie. W sobotę na
zajęciach, mimo iż były bardzo ciekawe, nie umiałam się skoncentrować. Kładłam
każde ćwiczenie z negocjacji - aż koleżanka z roku zwróciła mi uwagę, że to do
mnie niepodobne. Cały czas się stresowałam stomią oraz workiem i co godzinę,
półtorej lub w momencie gdy wydawało mi się, że coś nie gra biegałam do
toalety. Bardzo mnie to drażniło, bo straciłam nieco wiedzy z bardzo ciekawej
tematyki przez swoje częste wychodzenia z sali wykładowej. Na szczęście wymiana
worka w trakcie zajęć w sobotę była tylko raz. Później było miłe wyjście do
lokalu niedaleko uczelni ze znajomymi na dwie godziny.Prawie zapomniałam o
problemach z jelitami. Ale noc dała znowu w kość. Średnio co dwie godziny a
czasem i co 15 minut biegałam wypróżnić worek i totalnie się nie wyspałam.
Momentami siedziałam na łóżku, płakałam i śmiałam się na przemian jedząc gorzką
czekoladę, której nie cierpię, żeby tylko zatrzymać biegunkę, bo już nawet
tabletki nie chciały pomóc, a nie wolno też brać ich zbyt wiele. Efekt tej
bezsennej nocy był zabawny - jakimś cudem nie tylko klepnęłam budzik gdy
dzwonił, tak że mnie nie obudził ale też przestawiłam sobie zegarek w
smartfonie o godzinę do przodu, nieświadomie. I w efekcie w panice wstałam,
według mnie, o 7:13 na szybko brałam prysznic, na wariata się ubierałam i
zażywałam leki, biegiem zmieniałam worek bo po tak intensywnej NOCY
OCZYSZCZENIA czułabym dyskomfort idąc w nim na zajęcia. Śniadanie robiłam w
biegu zakładając, że nie zdążę go zjeść na spokojnie i że muszę zjeść na
uczelni. Gotowe bułki na szybko spakowała mi Pani z hostelu kiedy ja pobiegłam
się do końca spakować i ubrać. Ogarnęłam się 8:40 (mojego czasu) i zadowolona,
że się nie spóźnię poszłam na tramwaj. Zadzwonił mój Narzeczony i z rozmowy
wynikło, że mój zegarek wprowadził mnie w błąd bo jest dopiero
7:40. Niestety już jechałam na uczelnię. Na szczęście udało mi się znaleźć
jedno miejsce, które było już czynne w niedzielę i wypić herbatę oraz zjeść
śniadanie. Byłam już totalnie odjechana i nie wiem czemu widząc ludzi pod salą wykładową, gdzie mają być moje zajęcia stwierdziłam
nagle, że to może mi się pochrzaniło i mam iść piętro wyżej. Sami widzicie, że
byłam już wyczerpana. Gdzieś z tyłu głowy majaczyło mi wyobrażenie jakby to
było gdyby z limitami na sprzęt stomijny się pogorszyło. Chyba w takiej
sytuacji, nie mając wystarczającej ilości worków stomijnych byłabym zmuszona do
rezygnacji z dalszej edukacji. No bo jak jechać na weekendowy zjazd kiedy mam
świadomość, że mam np. tylko 3 worki ze sobą i jak mi nie starczą to nie będę
miała ani jak funkcjonować ani jak wrócić do domu ani w ogóle wyjść z hostelu,
a z drugiej strony mogłabym może zaryzykować i wziąć ich więcej ale licząc się
z tym, że limitu mu absolutnie nie starczy i będę się drapać po głowie co robić
albo zostawać w domu z przyklejonym do skóry workiem foliowym aby nie nabrudzić
w mieszkaniu. No i w związku z tym nie pójdę do pracy. Pytanie tylko jak to
wytłumaczę - bo l4 raczej na wydalanie nie dostanę, prawda? To byłby dramat. Bo
tylko na tym zjeździe, oprócz ogromnego wyczerpania samej siebie wyczerpałam
też zabrany “dodatkowy zapas” 14 worków i zostały mi tylko 3 z tych podręcznych
w plecaku. Muszę się też podgoić. Poniedziałkowy poranek wyczerpał moją skórę
zupełnie - o 5 rano razem z Narzeczonym ratowaliśmy łóżko przed potokiem treści
jelitowej, a skóra już doszła do granic wytrzymałości. Ale dziś mam dobry
limit. Dziś mam odpowiednią ilość worków. Dziś mogę sobie pozwolić na pastę
gojąco-uszczelniającą, na pudry i maści oraz inny sprzęt do
pielęgnacji skóry wokół stomii, który pomoże mi wygoić skórę po tym trudniejszym
niż trudnym weekendzie. I dałam radę dotrzeć do pracy. Dziś wiem, że w tydzień
do dziesięciu dni się podgoję, bo mam czym. Dziś nie muszę brać tylko worków i
dopłacać za akcesoria. Dziś mogę się realizować w życiu. A polityka myśli - a
ja trochę się boję. Bo nie wiem co się wydarzy w kwestii limitów na worki dla
stomików. Boję się, że będzie gorzej. I boję się, że wtedy moje życie zmieni
się na gorsze. Czuję strach. I nadzieję, że zło może się nie wydarzy - bo tylko
ona mi została - nadzieja, że jako stomicy zostaniemy usłyszani, że wszystkie fundacje i stowarzyszenia, które o nas walczą i walczą z Nami doprowadzą do
tego, że zostaniemy zrozumiani i zmiany w ustawie refundacyjnej w przypadku
naszych worków, jeśli zajdą, będą pozytywne albo że przynajmniej zostanie tak
jak jest. Wtedy sobie poradzimy. I będziemy wciąż mogli być sobą.
Trzymajmy kciuki i głośno krzyczmy Kochani
- bo po tym weekendzie jeszcze mocniej czuję jak bardzo to ważne, abym miała
sprzęt, który uratuje mnie w trudnej sytuacji i, może z bólem, ale pozwoli
realizować swoje życiowe cele. Bez zamykania się w czterech ścianach smutku i
rozpaczy.
Pozdrawiamy - ja i niesforny Lucjan,
Ewelina
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz