piątek, 4 sierpnia 2017

Przetoki i nierówna walka z nimi

Cześć,

wiele osób zmagających się jak ja z przetokową postacią choroby Leśniowskiego-Crohna pyta jak niemal całkiem wygoiłam swoje liczne przetoki okołoodbytnicze. Dziś chcę się z Wami podzielić informacjami na ten temat. Moja droga do całkowitego wygojenia przetok nie jest prosta ani krótka. Walczę już z nimi od pięciu lat, ale od czterech następuje ciągła poprawa. Mój przypadek nie był prosty, bo miałam chyba osiem kanałów przetok połączonych ze sobą w okolicach okołoodbytniczych. Aktualnie został mi jeden malutki, gojący się kanał. Od razu chcę zaznaczyć, że nie jestem ani specjalistą, ani lekarzem i nie wiem czy to, co ja robię pomoże każdemu z Was, bo każdy z Nas jest inny i organizm każdego człowieka zachowuje się inaczej. Wszystko trzeba konsultować ze swoim lekarzem prowadzącym. Poza tym choroba Crohna u każdego przebiega nieco inaczej. Niemniej wierzę, że moje rady być może komuś z Was pomogą szybciej wygoić przetoki okołoodbytnicze jeśli się z nimi zmagacie:


- Zrezygnowałam całkowicie z jazdy na rowerze. To zdrowa forma aktywności, ale niestety przetoki okołoodbytnicze podczas jazdy na rowerze ocierają się o siodełko, co prowadzi do zaostrzania się zmian. Póki co rower zamieniłam na spacery. Oczywiście trochę brakuje mi przyjemności z jazdy na rowerze, ale nim sobie tego odmówiłam podejmowałam próby, zawsze z tym samym skutkiem – podrażnienie okolic około odbytniczych, zaczerwienienia, otarcia i wzmożenie się wydzieliny ropnej z przetok. Zrezygnowałam więc i póki co spaceruję. Ale jak przetoki całkiem się zagoją, przyjdzie czas na fajny rower miejski. Teraz doceniam spacery, które mają wiele zalet.

- Regularnie płukałam przetoki. Wbrew pozorom to nic strasznego i jest to możliwe do wykonania w domu. W moim przypadku pielęgniarka opatrunkowa w szpitalu pokazała mamie dwa razy czym i jak wykonywać ten zabieg. Prawie przez trzy lata codziennie, a później co drugi dzień mama wykonywała mi ten zabieg za pomocą strzykawki, małego wenflonu sterylnego (bez igły). Najpierw przetoki płukane miałam octeniseptem, ale później nauka wykazała, że lepiej sprawdza się on jako wyłącznie zewnętrzna dezynfekcja i płukanie odbywało się już wyłącznie solą fizjologiczną dostępną w aptece. Nie jest to przyjemny zabieg, ale bardzo oczyszcza chore miejsca od środka i wykonany właściwie naprawdę nie jest zabiegiem bardzo bolesnym, ot nieco szczypie.

- Nasiadówki. Ja robiłam je trzy razy dziennie. Na przemian napar z kory dębu, nadmanganianu potasu oraz mydlin z szarego mydła. Z moich obserwacji wynika, że najwięcej ulgi dawały mi nasiadówki w mydlinach i nadmanganianie. Kora dębu jednak również ma dobre działanie i nie należy z niej rezygnować – świetnie działa odkażająco. W moim przypadku działała też przeciwbólowo.

- Wyłonienie stomii tymczasowej. Dla mnie ten zabieg był momentem przełomowym w leczeniu przetok. Jelito grube zostało wyłonione na powłoki brzuszne w postaci kolostomii, a zanitkowane przez chirurgów przetoki w końcu zyskały warunki do szybszego gojenia. Brak wypróżnień przez odbyt wpłynął na czystość i higienę opieki przez co leczenie ruszyłi mocno do przodu. Warto rozważyć to rozwiązanie jeśli zawodzą wcześniejsze metody. Po wyłonieniu stomii ich skuteczność znacznie wzrasta a z tym się wiąże ogromna poprawa jakości i komfortu życia.

- Szczególnie dbałam o higienę okolic intymnych. 2-3 razy dziennie podmywam się specjalnym żelem do higieny intymnej i noszę wygodne, przewiewne podpaski. Dawniej, gdy z przetok się sączyło używałam też 17-nitkowych, półmetrowych gaz JAŁOWYCH – nie było to tanie przedsięwzięcie, bo dziennie zużywałam 3-6 gaz, ale można je zawsze kupić hurtowo, a także znaleźć opcję dostania ich jak najtaniej – w dobie Internetu to naprawdę nie jest trudne. Sama sobie w ten sposób radziłam, a w kryzysowej sytuacji zawsze wspomogła mnie moja pielęgniarka kilkoma sztukami. Jeśli cokolwiek trzeba było robić koło przetok to czy ja, czy mama zawsze najpierw dezynfekowałyśmy dłonie specjalnym płynem – podobnym do tego, którego używa się w szpitalach – większe opakowania wychodzą taniej niż te małe dostępne w drogeriach – poza tym wydaje mi się, że specjalistyczne płyny są jednak skuteczniejsze, bo sprawdzone i przetestowane w warunkach szpitalnych, które wymagają naprawdę profesjonalnej dezynfekcji rąk.

- Jeśli tylko ma się możliwość należy jak najczęściej wietrzyć przetoki – wystarczy zamknąć się w pokoju, usiąść na jednorazowym podkładzie, aby nie pobrudzić krzesła/sofy i posiedzieć choć godzinę dziennie bez bielizny – poza tym w miarę możliwości, jeśli pozwala na to stan przetok i nie ma nadmiernego wylewu treści ropnej, warto spać np. w luźnych spodenkach, które najwyżej się wypierze, bez bielizny i opatrunków.

- U mnie sprawdziła się także pomoc leczenia biologicznego – Remicade, później Humira (bo Remsima się nie spisała).

- W ciągu ostatnich osiemnastu miesięcy mój stan mocno się ustabilizował. Wycieku ropy nie ma już niemal wcale, jedna przetoka jest bardzo mała, a reszta kanałów po przetokach to już szczątkowe zasklepiające się ślady. Obecnie stosuję miejscowo maści takie jak Cicatridina z kwasem hialuronowym, w razie potrzeby Triderm czy Pimafucort (obie są dostępne tylko na receptę i używamy ich tylko w doraźnej potrzebie) oraz Alantan na ewentualne otarcia. Słyszałam, że świetnie pomaga też zagraniczna maść ILEX, ja jednak nie miałam do niej dostępu i nie sprawdzałam na sobie. Natomiast moim absolutnym hitem jest maść ozonowa – mój Narzeczony pracuje w firmie, która ją produkuje. Oczywiście stosować ją zaczęłam zewnętrznie dopiero gdy stan moich przetok już się unormował, ale leczenie nie chciało drgnąć do przodu i wciąż sączyły, chociaż były niewielkie. Maść ozonową stosuję miejscowo, zewnętrznie, raz dziennie przed snem – kładę się zawsze w bieliźnie ale bez podpasek (opatrunków już od dawna stosować nie muszę). Czasami stosuję tę maść też rano, w zależności od potrzeb i dnia. Smaruję nią nie tylko ujście przetoki ale też zewnętrznie miejsca, o których wiem dzięki doodbytniczemu usg gdzie znajdują się gojące się kanały po przetokach. Dostrzegam u siebie fenomenalne efekty. Odkąd zaczęłam ją stosować cztery oporne kanały zamknęły się i w końcu zasklepiły swoje malutkie już ujścia, a i ostatnia najmniejsza stopniowo się goi. Zachęcam jednak, by taką terapię maścią ozonową konsultować z lekarzem. Ozon jest silnie bakteriobójczy, dlatego stosuje się bardzo cieniutką warstwę maści – niemniej jednak nie wolno go używać np. na otwarte rany. Jedynie lekarz może wyrazić zgodę na jej stosowanie, gdy uzna, że stan przetok pozwala na użycie takiej maści. Maść ozonowa to nic innego jak oliwa z oliwek „ozonowana” przez kilka tygodni w specjalnym urządzeniu. W upalne dni należy ją trzymać w lodówce, by nie zrobiła się płynna. Wierzę, że z jej pomocą ostatecznie pozbędę się problemu przetok i być może w przyszłym roku lekarze podejmą decyzję o zespoleniu i usuną mi w końcu Lucjana. Da się z nim żyć i to jest komfortowe i dobre życie, ale jeśli mam szansę na zespolenie to mam zamiar z niej skorzystać.

- Trzeba też być bardzo cierpliwym. Miałam mieć stomię maksymalnie na dwa lata, a mam już ponad cztery. Każdy organizm leczy się w swoim indywidualnym tempie i nawet bardzo dobre i radykalne dbanie o chore miejsca nie gwarantuje, że szybko pozbędziemy się problemu. Trzeba walczyć o każdy krok do przodu i nie poddawać się, gdy organizm robi nam psikusa i robi trzy kroki w tył. Tylko upór, systematyczność i ogromne pokłady cierpliwości są nam w stanie zagwarantować stopniowy powrót do pełnego zdrowia. Przy chorobie Crohna trzeba się liczyć z tym, że nie będzie łatwo, prosto i nie ma żadnej gwarancji, że na stałe pozbędziemy się przetok – być może tylko doprowadzimy swój stan do komfortowego tak, że przetoki nie będą uprzykrzać nam życia i z tym też trzeba się liczyć. Bardzo ważna jest też dobra współpraca z gastrologiem i chirurgiem, odpowiednie dobieranie leków, antybiotyków i ich dawek, właściwie zabezpieczanie się lekami osłonowymi oraz pozytywne podejście do życia oraz dbanie o dobre samopoczucie oraz higienę psychiczną. Wsparcie i zrozumienie bliskich jest również bezcenną pomocą.
Trzymam kciuki za każdego kto zmaga się jak ja z problemem przetok około odbytniczych czy też innych. Uszy do góry – dopóki walczysz jesteś zwycięzcą!


Ewelina

czwartek, 27 lipca 2017

Goście, goście

Dzień dobry wszystkim,

miałam przez cały tydzień wspaniałego gościa. Przyjechała do mnie kuzynka z Tarnowa. Ależ przyjemnie było mieć jedną osobę więcej w mieszkaniu. Człowiek ma od razu więcej pomysłów na spędzenie wolnego czasu. Kiedy Rafał jest w pracy mam mnóstwo wolnego czasu, staram się go zawsze wypełnić obowiązkami domowymi jak sprzątanie, pranie, gotowanie itp. Jest pracowicie i efektywnie, tak jak lubię. Jednak  przyznam, że dużo przyjemniej jest mieć towarzystwo. Z Asią chodziłyśmy na spacery, na lody, byłyśmy na babskich zakupach – ponieważ już dwa miesiące wcześniej umawiałyśmy się na jej przyjazd odłożyłam sobie trochę gotówki aby mój sprawić sobie kilka drobiazgów :)  Nawet sprzątanie klatki królika było weselsze. Bardzo wesoło mijał nam czas i nawet nie wiedziałyśmy kiedy zleciał cały tydzień.

Gdy jest jedna osoba więcej sens ma także upieczenie ciasta czy zrobienie bardziej wymyślnego obiadu – są dodatkowe ręce do pomocy, ale i jedna osoba więcej do jedzenia więc nic się nie marnuje, a to bardzo ważne dla mnie by nie wyrzucać jedzenia. Zrobiłam pyszne pierogi ruskie, a nawet własne domowe hamburgery, które możecie zobaczyć na zdjęciu. Towarzystwo Asi bardzo poprawiło mi samopoczucie. Jednak nie da się z mężczyzną porozmawiać o wszystkim, o czym można porozmawiać z drugą kobietą. Cieszę się, bo mimo iż nie co dzień dopisywała pogoda, to dopisywały nam cały czas bardzo dobre humory. W poniedziałek było mi trochę żal ją odwozić na pociąg lecz niedługo Ukochany ma zamiar wziąć urlop i wyjeżdżamy do Małopolski na całe dwa tygodnie. Będzie czas by pobyć z rodziną. W planach mam też odwiedzenie koleżanki – stomiczki w Rabce-Zdroju a także Cioci mieszkającej w pobliżu Gorlic. Będzie też tort urodzinowy i miła kawa z Najbliższymi. Z radością oczekuję tego czasu, bo bardzo się już stęskniłam za moimi rodzinnymi stronami, gdzie są wszyscy moi bliscy. Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. 

Pozdrawiam z deszczowej Warszawy,

Ewelina

piątek, 21 lipca 2017

Radość i recepta na nią

Hej!

Wy też czasem zastanawiacie się jak to jest z tym życiem – jedni odnoszą sukces za sukcesem z lekkością, a inni z mozołem pną się po szczeblach drabiny społecznej z wiecznie posępną miną? Od jakiegoś czasu interesuję się tym tematem, dużo o tym czytam i mam mnóstwo przemyśleń. Czemu jedni płyną lekko z prądem życia a inni, przekonani o mocy jednostki, usilnie pchają się pod prąd – z różnym skutkiem? Niedawno natknęłam się w księgarni na książki, które chodziły za mną już dłuższy czas. Słyszałam o ich autorze skrajnie różne opinie – jedni są zachwyceni, inni zaś mówią, iż jego książki trącą banałem. Korzystając z atrakcyjnej promocji postanowiłam przekonać się co te książki są warte i wyrobić sobie własną opinię.



Przyznaję, że tak mnie obie wciągnęły, że w ciągu trzech dni obie były przeczytane i… zaczęłam je czytać jeszcze raz! Jestem zachwycona lekkim i dowcipnym językiem autora, puentami, spostrzegawczością i radością, z jaką autor przekazuje proste prawdy, które przez swoją prostotę tak często nam umykają. Nie mylił się ten, kto powiedział, że ludzie mają skłonność do komplikowania tego, co jest bardzo proste. Poniżej kilka cytatów – prostota tych słów równa się ich urodzie:

„Osoby myślące pozytywnie, osiągają swoje cele,
dlatego że koncentrują się na tym, czego pragną.
ZAWSZE MYŚL POZYTYWNIE!!!”

Chcę być zdrowa - to moje zdanie flagowe. Wstaję codziennie rano z uśmiechem i spokojnym sercem o to, że wszystko jest i będzie dobrze J Przyciągam do siebie dobre myśli, bo zawsze przyciąga się to, o czym myślimy najczęściej. Nie warto zaśmiecać głowy przykrościami czy złymi wspomnieniami. Warto to wyrzucić z siebie czym prędzej. Ja tak zrobiłam i jest mi duuużo lżej.

„Wszyscy wierzą, że sukces daje szczęście.
W istocie to szczęście daje sukces.”

Ma to sens prawda? Jeśli jesteśmy pozytywnie nastawieni do życia ono również się do nas uśmiecha, a kiedy jesteśmy smutni i ponurzy przyciągamy do siebie złe emocje i równie nieszczęśliwych jak my ludzi. Dlatego stawiam na bycie szczęśliwą wierząc, że sukces trwa już i będzie tylko większy – mam tylko jedno życie, nie warto pędzić w wyścigu szczurów o niepewną przyszłość. Z czasem nie wygram, mogę cieszyć się tym, który już mam dziś.

„Jaka więc jest recepta na szczęście i sukces?
Żyj z radością i pasją; używaj wyobraźni, by stwarzać wyraźne obrazy tego,
co chcesz osiągnąć (wizualizacja);
Dąż do osiągnięcia swoich celów radośnie i z lekkim sercem;
 Żyj bez lęków i uprzedzeń;
Nie pielęgnuj rozczarowań;
Wybaczaj natychmiast;
- Kochaj, nie stawiając warunków.
– KTO ŻYJE W TEN SPOSÓB? Trzyletnie dzieci – one wiedzą jak działa życie J

Piękne słowa, prawda? Jakaż to prosta i zarazem trudna recepta na życie. Staram się ją wprowadzać do swoich dni każdego poranka i od pewnego czasu czuję się lżej i coraz lepiej. Częściej dobrze się czuję, rzadziej jestem smutna, szczery uśmiech nie schodzi mi z twarzy…

Tego i Wam życzę Drodzy Czytelnicy,

Ewelina

wtorek, 18 lipca 2017

Jest zabawaaa



Cześć Kochani,

ostatnio miałam okazję odwiedzić na moment moje rodzinne strony z powodu podniosłego wydarzenia. Jedna z moich kochanych kuzynek 15 lipca wzięła ślub. Na początku nie byłam przekonana czy iść – martwiłam się głównie o zachowanie mojej stomii, Lucjana – lecz mój Mężczyzna przekonał mnie do wyjazdu. Przyznam, że główną motywacją była możliwość zobaczenia się z rodzinką oraz… wizyta u ulubionej Pani kosmetolog <3. Jednak jak to w życiu bywa i tym razem nie obeszło się bez przygody. Ale po kolei…


W czwartkowe popołudnie przed wyjazdem spakowaliśmy z Rafałkiem większość potrzebnych nam rzeczy na te kilka dni – ja obliczyłam ilość potrzebnych woreczków, dodałam też akcesoria i na wszelki wypadek również pastę gojącą, spakowałam kilka ubrań, dwie pary rajstop (jakby jedne się potargały na imprezie) itp. Mój Ukochany w tym czasie dopieszczał swój garnitur – nieco go oczyścił, wyprasował pięknie spodnie w kant, zawiązał wymyślnie krawat, dobraliśmy koszulę. Na piątek zostało mi tylko sprawdzenie lodówki, opróżnienie koszów na śmieci i spakowanie Wibrysa wraz z jego smakołykami. No słowem idealne przygotowanie ;-). W piątek Narzeczony wyszedł chwilkę wcześniej z pracy, spakowaliśmy wszystko do auta i zadowoleni oraz zrelaksowani ruszyliśmy w stronę Tarnowa. Włączyłam ulubione radio, uchyliłam szybę, bo po 15. w piątek wyjazd z Warszawy to trasa przez korki, doglądałam jak się ma nasz Uszak a Rafał cierpliwie brnął przez korki z uśmiechem na ustach. Przejechaliśmy około 60 km, a kiedy wyjechaliśmy za największe możliwe korki, Rafał nagle pobladł. Zapytam co się stało, a on na to, że nie wziął garnituru. Na początku myślałam, że sobie żartuje (ja o swojej sukience pamiętać nie musiałam, czekała na mnie na wieszaku w domu) on jednak mówił serio. Zapytałam go tylko czy bardzo nie chce mu się wracać. Odparł, że jakby się wrócił to już by został, i że absolutnie nie ma ochoty być 2 godziny w plecy jeśli chodzi o naszą podróż, a i królik nie byłby szczęśliwy. Doszliśmy do wniosku, że będzie musiał kupić nowy garnitur, ze śmiechem stwierdziłam, że będzie miał go już na swój ślub. Ale ponieważ to duży wydatek będzie musiał póki co oszczędzić na kamerce do auta – trudno coś za coś :). Dobrze, że chociaż zabrał buty – nawet dwie pary J. Pośmialiśmy się trochę z tego roztargnienia i jechaliśmy dalej. Mieliśmy nieszczęście trafić w powypadkowy korek… o długości, bagatela 10 km… tkwiliśmy w nim półtorej godziny. Królik miał na nas potwornego focha, kiedy w końcu około 22 dotarliśmy na miejsce. Miał „w omyku” swoje przysmaki i nasze słowa skruchy – ot, wielki foch i już. Dobrze, że Lucjan w tym całym zamieszaniu był spokojny – woreczek się trzymał, nie było puszczania bąków, ani burczenia – po prostu ideał stomijny jak się patrzy. Ja zaś czułam, że mój Uszak się zemści.


I się nie myliłam. Wibrys obudził mnie rzucaniem miską o 5:40 następnego dnia. Czułam się totalnie niewyspana, a mój zwierzak dokazywał, skakał, biegał i szalał w najlepsze aż do 7:30 po czym… padł na moje łóżko i spał dobrą godzinę – tak słodko, że nie miałam serca go budzić, czy kłaść się nawet obok. Siedziałam tylko, patrzyłam i zrobiłam kilka zdjęć, bo to był uroczy widok. Na szczęście maluch gdy się obudził potuptał grzecznie do swojej klatki, a ja mogłam jeszcze troszkę się przespać. Około 9 zameldował się Ukochany – pojechaliśmy po nowy garnitur, później ja do kosmetyczki, a on do fryzjera. Bardzo fajnie było poczuć się mega zadbaną i piękną, kiedy Ania czarowała mój makijaż na wesele – wyszło pięknie, co zresztą możecie zobaczyć na zdjęciu.


A co z samym weselem? Młodzi wyglądali cudownie. Ja bawiłam się wybornie aż do 2:30. Duuuużo tańczyłam, jadłam wszystko na co miałam ochotę (a jedzenie było pyszne – zwłaszcza słodkości) i mój Lucek był wybitnie grzeczny. Korzystając z okazji porozmawiałam z każdym z rodziny choć kilka chwil – śluby to fantastyczna okazja by spotkać się z większą ilością członków rodziny. Było mi też miło słuchać komplementów o tym jak zdrowo wyglądam i jak miło patrzeć jak się bawię mimo tego, co przeszłam z moim kolanem. A tańczyłam więcej od niejednej zdrowej osoby na weselu! Jak już będę miała więcej zdjęć od Państwa Młodych napiszę odrębny post, gdzie Wam pokażę więcej – sama nie marnowałam czasu na bieganie z aparatem, wolałam bawić się na całego J Stomia to żadne ograniczenie – można pięknie wyglądać, cudownie się bawić i zapomnieć o wszystkich problemach – wszystko zależy od Naszego podejścia, wierzcie mi! Jestem tego najlepszym dowodem :)


Uściski,

Ewelina

piątek, 14 lipca 2017

Wycieczkowo

Witajcie!

Mój Ukochany pracuje jako serwisant. W związku z tym czasem wypada mu jakiś wyjazd w Polskę - czy to na naprawę, czy wymianę urządzeń. Ja póki co nie pracuję więc w miarę możliwości wykorzystuję takie sytuacje i towarzyszę mu. Tak było i tym razem. Pojechaliśmy do Świdnika. Prognozy pogody nie były zachęcające, ale praca to praca, a klient nie może czekać – naprawa jest pilna. Droga z Warszawy do Świdnika jest piękna – naoglądałam się mnóstwa zieleni – drzewa, krzewy, kwiaty, pola. Bardzo lubię podróżować po Polsce samochodem i zachwycać się widokami zza okna. Lucjan tego dnia był bardzo grzeczny – wypróżnił się rano, a później siedział cicho i grzecznie pod koszulką i mi nie przeszkadzał.


Dotarliśmy na miejsce po około 4 godzinach. Świdnik przywitał nas ponad trzydziestostopniowym upałem. Zazwyczaj gdy Narzeczony idzie na naprawę, ja zostaję w samochodzie z książką bądź gazetą. Tym razem to było nierealne. Słońce za bardzo dawało się we znaki.  Na szczęście naprzeciw miejsca docelowego była galeria handlowa. Postanowiłam tam miło spędzić czas – przy okazji zrobiłam małe zakupy – trochę z nudów, a trochę, żeby skorzystać z promocji i kupić kilka potrzebnych mi rzeczy. Lucjan zachowywał się wzorowo – nawet nie burczał głośno i nie było go widać.

Droga powrotna była mniej sielska. Po drodze wpadliśmy w burzę. Straszną. Zza szyb samochodu właściwie nie było nic widać. To była ściana deszczu i porywisty wiatr. Na szczęście Rafał jest dobrym kierowcą i przejechaliśmy bezpiecznie. Choć ja się trochę stresowałam. 


W drodze powrotnej w sumie przejechaliśmy przez aż 4 burze – z upału ponad 30 stopni temperatura spadła do 22-24 – na szczęście worek trzymał się dobrze i nie było żadnych problemów z klejem ani ze skórą. Mimo gwałtownych zmian pogodowych wyjazd był dla mnie miłą przyjemnością i oderwaniem się od codzienności. A z wycieczki przywieźliśmy sobie coś dobrego na spróbowanie. Bo jak przejechac obojetnie przez Ryki gdy tam takie smaczne rzeczy produkują.




Uściski dla Was,

Ewelina

wtorek, 11 lipca 2017

Czasami nie wyjdzie...

Witajcie,

dziś pisze mi się trochę trudniej do Was. Starałam się o pracę w jednej ze znanych Fundacji. Proces rekrutacyjny nie był krótki, byłam tam na dwóch rozmowach. Wydawało mi się, gdzieś w głębi serca, że się podobam i będę tym szczęśliwym Wybrańcem, który będzie ramię w ramię z innymi niósł uśmiech chorym dzieciom. Przyznam, że wiązałam wielkie nadzieje z tą pracą.

Niestety, los chciał inaczej. Trudno jest ponieść taką porażkę. Chciałabym zrozumieć, co zrobiłam czy powiedziałam nie tak. Napisałam nawet wiadomość mailową z zapytaniem. Liczę na to, że mi odpowiedzą, abym mogła uczyć się na popełnionych błędach. Bo chyba jakieś musiałam popełnić, skoro wybrano kogoś innego.

Gdy patrzę na Lucjana wydaje mi się, że to on jest powodem, dla którego nie dostałam pracy. Nie pierwszy już raz ktoś szuka osoby niepełnosprawnej – ale wiecie, jak to jest – tak, żeby ta osoba NIE BYŁA ZA BARDZO niepełnosprawna. A ja mam Lucjana, przetoki, Crohn’a i chore kolano. Chyba za dużo... pewnie JESTEM NIEPEŁNOSPRAWNA ZA BARDZO. Ah. Albo brakuje mi perfekcyjnej znajomości języka angielskiego. Trudno jest przełknąć gorycz takiej porażki, kiedy wszystko wydaje się układać i do siebie pasować w układance życia.

Przyznam Wam szczerze, że odbyłam już duuużo rozmów i wciąż nie znalazłam miejsca dla siebie. Niektórzy mówią wprost, że chcą ludzi bardziej dyspozycyjnych, bardziej elastycznych, bardziej… po prostu zdrowych. Niektórzy nie mówią nic, po prostu odprawiają z kwitkiem – choć rozmowa kwalifikacyjna zdaje się iść dobrze i już już czujemy, że nas wybiorą. Raz się zdarzyło nawet, że zatrudniono osobę z gorszymi kompetencjami, ale w pełni zdrową.

Nie poddaję się jednak. Nie chcę utknąć na rencie skoro czuję się na siłach, by pracować. Będę dalej pisać listy motywacyjne i rozsyłać swoje CV – Warszawa przecież jest dużym miastem i musi mi się udać znaleźć pracę, w której będę mogła się realizować w pomocy innym i jednocześnie cieszyć się tą pracą. Dlatego biorę się w garść i działam. Wciąż walczę idąc drogą przed siebie – i wierzę, że dotrę do celu i uda mi się ułożyć sobie życie w tym wielkim mieście.

A Wy jakie macie doświadczenia z poszukiwaniem pracy? Napiszcie, chętnie poczytam Wasze historie. Jeśli macie dla mnie jakieś rady, za nie też będę wdzięczna.
Oj, Lucjan daje znać, że pora go nieco wypróżnić, więc się żegnam.

Do przeczytania,

Wasza Ewelina

piątek, 7 lipca 2017

Stomijnie o upałach

Dzień dobry Kochani,

lato mnie rozpieszcza. Wcale nie żartuję – bardzo lubię nieco chłodniejsze i trochę burzowo–deszczowe, letnie dni. Nie jestem fanką upałów. Nie tylko gorzej się wtedy czuję ja, ale i skóra wokół Lucka. Zaczerwienienia, pieczenie, odparzenia lub zwyczajnie nietrzymanie się kleju – znacie to na pewno. Staram się mieć, do tej nierównej walki, różne narzędzia na podorędziu. U mnie to pasta gojąca, chusteczki z barierą skórną, pasta uszczelniająco–gojąca i „półksiężyce” zwiększające przylepność worka. Zazwyczaj taka ochrona wystarcza i udaje mi się zapobiegać pojawieniu się zaczerwienienia, ale przyznaję, że nie zawsze.


 
.

















Na szczęście na rynku jest bardzo dużo dostępnych akcesoriów różnych firm i każdy znajdzie coś dla siebie. Ponieważ mam kolostomię, mogę sobie pozwolić również na wietrzenie stomii – to moja najlepsza metoda zapobiegania problemom ze skórą wokół stomii. Czasami też lekko chłodzę skórę kostką lodu – u mnie ta metoda dobrze się sprawdza. Czasami jednak zdarzy się, że treść jelitowa podcieknie – jak to każdemu. Ale najczęściej mam te wszystkie problemy przy temperaturze powyżej 28 stopni. Dziś te problemy mnie nie dotyczą – jest chłodniej, kleje trzymają się dobrze, a skóra się nadmiernie nie poci. I oby tak jak najdłużej :)

Ah, i nie ma tego złego – podobno dzięki temu, że jest wilgotno i chłodno to w lasach można już znaleźć grzyby – jeśli któreś z Was lubi spacerować po lesie z koszykiem to dobry pomysł, bo na pewno coś się znajdzie pod ściółką. Takie informacje usłyszałam oglądając poranne wiadomości z kubkiem herbaty i królikiem u boku. Słowem szczęście na wyciągnięcie ręki :)

Ślę serdeczności wszystkim Kangurkom,

Wasza niebieska Ewelina.