Przetoki i nierówna walka z nimi

Cześć,

wiele osób zmagających się jak ja z przetokową postacią choroby Leśniowskiego-Crohna pyta jak niemal całkiem wygoiłam swoje liczne przetoki okołoodbytnicze. Dziś chcę się z Wami podzielić informacjami na ten temat. Moja droga do całkowitego wygojenia przetok nie jest prosta ani krótka. Walczę już z nimi od pięciu lat, ale od czterech następuje ciągła poprawa. Mój przypadek nie był prosty, bo miałam chyba osiem kanałów przetok połączonych ze sobą w okolicach okołoodbytniczych. Aktualnie został mi jeden malutki, gojący się kanał. Od razu chcę zaznaczyć, że nie jestem ani specjalistą, ani lekarzem i nie wiem czy to, co ja robię pomoże każdemu z Was, bo każdy z Nas jest inny i organizm każdego człowieka zachowuje się inaczej. Wszystko trzeba konsultować ze swoim lekarzem prowadzącym. Poza tym choroba Crohna u każdego przebiega nieco inaczej. Niemniej wierzę, że moje rady być może komuś z Was pomogą szybciej wygoić przetoki okołoodbytnicze jeśli się z nimi zmagacie:

- Zrezygnowałam całkowicie z jazdy na rowerze. To zdrowa forma aktywności, ale niestety przetoki okołoodbytnicze podczas jazdy na rowerze ocierają się o siodełko, co prowadzi do zaostrzania się zmian. Póki co rower zamieniłam na spacery. Oczywiście trochę brakuje mi przyjemności z jazdy na rowerze, ale nim sobie tego odmówiłam podejmowałam próby, zawsze z tym samym skutkiem – podrażnienie okolic około odbytniczych, zaczerwienienia, otarcia i wzmożenie się wydzieliny ropnej z przetok. Zrezygnowałam więc i póki co spaceruję. Ale jak przetoki całkiem się zagoją, przyjdzie czas na fajny rower miejski. Teraz doceniam spacery, które mają wiele zalet.

- Regularnie płukałam przetoki. Wbrew pozorom to nic strasznego i jest to możliwe do wykonania w domu. W moim przypadku pielęgniarka opatrunkowa w szpitalu pokazała mamie dwa razy czym i jak wykonywać ten zabieg. Prawie przez trzy lata codziennie, a później co drugi dzień mama wykonywała mi ten zabieg za pomocą strzykawki, małego wenflonu sterylnego (bez igły). Najpierw przetoki płukane miałam octeniseptem, ale później nauka wykazała, że lepiej sprawdza się on jako wyłącznie zewnętrzna dezynfekcja i płukanie odbywało się już wyłącznie solą fizjologiczną dostępną w aptece. Nie jest to przyjemny zabieg, ale bardzo oczyszcza chore miejsca od środka i wykonany właściwie naprawdę nie jest zabiegiem bardzo bolesnym, ot nieco szczypie.

- Nasiadówki. Ja robiłam je trzy razy dziennie. Na przemian napar z kory dębu, nadmanganianu potasu oraz mydlin z szarego mydła. Z moich obserwacji wynika, że najwięcej ulgi dawały mi nasiadówki w mydlinach i nadmanganianie. Kora dębu jednak również ma dobre działanie i nie należy z niej rezygnować – świetnie działa odkażająco. W moim przypadku działała też przeciwbólowo.

- Wyłonienie stomii tymczasowej. Dla mnie ten zabieg był momentem przełomowym w leczeniu przetok. Jelito grube zostało wyłonione na powłoki brzuszne w postaci kolostomii, a zanitkowane przez chirurgów przetoki w końcu zyskały warunki do szybszego gojenia. Brak wypróżnień przez odbyt wpłynął na czystość i higienę opieki przez co leczenie ruszyłi mocno do przodu. Warto rozważyć to rozwiązanie jeśli zawodzą wcześniejsze metody. Po wyłonieniu stomii ich skuteczność znacznie wzrasta a z tym się wiąże ogromna poprawa jakości i komfortu życia.

- Szczególnie dbałam o higienę okolic intymnych. 2-3 razy dziennie podmywam się specjalnym żelem do higieny intymnej i noszę wygodne, przewiewne podpaski. Dawniej, gdy z przetok się sączyło używałam też 17-nitkowych, półmetrowych gaz JAŁOWYCH – nie było to tanie przedsięwzięcie, bo dziennie zużywałam 3-6 gaz, ale można je zawsze kupić hurtowo, a także znaleźć opcję dostania ich jak najtaniej – w dobie Internetu to naprawdę nie jest trudne. Sama sobie w ten sposób radziłam, a w kryzysowej sytuacji zawsze wspomogła mnie moja pielęgniarka kilkoma sztukami. Jeśli cokolwiek trzeba było robić koło przetok to czy ja, czy mama zawsze najpierw dezynfekowałyśmy dłonie specjalnym płynem – podobnym do tego, którego używa się w szpitalach – większe opakowania wychodzą taniej niż te małe dostępne w drogeriach – poza tym wydaje mi się, że specjalistyczne płyny są jednak skuteczniejsze, bo sprawdzone i przetestowane w warunkach szpitalnych, które wymagają naprawdę profesjonalnej dezynfekcji rąk.

- Jeśli tylko ma się możliwość należy jak najczęściej wietrzyć przetoki – wystarczy zamknąć się w pokoju, usiąść na jednorazowym podkładzie, aby nie pobrudzić krzesła/sofy i posiedzieć choć godzinę dziennie bez bielizny – poza tym w miarę możliwości, jeśli pozwala na to stan przetok i nie ma nadmiernego wylewu treści ropnej, warto spać np. w luźnych spodenkach, które najwyżej się wypierze, bez bielizny i opatrunków.

- U mnie sprawdziła się także pomoc leczenia biologicznego – Remicade, później Humira (bo Remsima się nie spisała).

- W ciągu ostatnich osiemnastu miesięcy mój stan mocno się ustabilizował. Wycieku ropy nie ma już niemal wcale, jedna przetoka jest bardzo mała, a reszta kanałów po przetokach to już szczątkowe zasklepiające się ślady. Obecnie stosuję miejscowo maści takie jak Cicatridina z kwasem hialuronowym, w razie potrzeby Triderm czy Pimafucort (obie są dostępne tylko na receptę i używamy ich tylko w doraźnej potrzebie) oraz Alantan na ewentualne otarcia. Słyszałam, że świetnie pomaga też zagraniczna maść ILEX, ja jednak nie miałam do niej dostępu i nie sprawdzałam na sobie. Natomiast moim absolutnym hitem jest maść ozonowa – mój Narzeczony pracuje w firmie, która ją produkuje. Oczywiście stosować ją zaczęłam zewnętrznie dopiero gdy stan moich przetok już się unormował, ale leczenie nie chciało drgnąć do przodu i wciąż sączyły, chociaż były niewielkie. Maść ozonową stosuję miejscowo, zewnętrznie, raz dziennie przed snem – kładę się zawsze w bieliźnie ale bez podpasek (opatrunków już od dawna stosować nie muszę). Czasami stosuję tę maść też rano, w zależności od potrzeb i dnia. Smaruję nią nie tylko ujście przetoki ale też zewnętrznie miejsca, o których wiem dzięki doodbytniczemu usg gdzie znajdują się gojące się kanały po przetokach. Dostrzegam u siebie fenomenalne efekty. Odkąd zaczęłam ją stosować cztery oporne kanały zamknęły się i w końcu zasklepiły swoje malutkie już ujścia, a i ostatnia najmniejsza stopniowo się goi. Zachęcam jednak, by taką terapię maścią ozonową konsultować z lekarzem. Ozon jest silnie bakteriobójczy, dlatego stosuje się bardzo cieniutką warstwę maści – niemniej jednak nie wolno go używać np. na otwarte rany. Jedynie lekarz może wyrazić zgodę na jej stosowanie, gdy uzna, że stan przetok pozwala na użycie takiej maści. Maść ozonowa to nic innego jak oliwa z oliwek „ozonowana” przez kilka tygodni w specjalnym urządzeniu. W upalne dni należy ją trzymać w lodówce, by nie zrobiła się płynna. Wierzę, że z jej pomocą ostatecznie pozbędę się problemu przetok i być może w przyszłym roku lekarze podejmą decyzję o zespoleniu i usuną mi w końcu Lucjana. Da się z nim żyć i to jest komfortowe i dobre życie, ale jeśli mam szansę na zespolenie to mam zamiar z niej skorzystać.

- Trzeba też być bardzo cierpliwym. Miałam mieć stomię maksymalnie na dwa lata, a mam już ponad cztery. Każdy organizm leczy się w swoim indywidualnym tempie i nawet bardzo dobre i radykalne dbanie o chore miejsca nie gwarantuje, że szybko pozbędziemy się problemu. Trzeba walczyć o każdy krok do przodu i nie poddawać się, gdy organizm robi nam psikusa i robi trzy kroki w tył. Tylko upór, systematyczność i ogromne pokłady cierpliwości są nam w stanie zagwarantować stopniowy powrót do pełnego zdrowia. Przy chorobie Crohna trzeba się liczyć z tym, że nie będzie łatwo, prosto i nie ma żadnej gwarancji, że na stałe pozbędziemy się przetok – być może tylko doprowadzimy swój stan do komfortowego tak, że przetoki nie będą uprzykrzać nam życia i z tym też trzeba się liczyć. Bardzo ważna jest też dobra współpraca z gastrologiem i chirurgiem, odpowiednie dobieranie leków, antybiotyków i ich dawek, właściwie zabezpieczanie się lekami osłonowymi oraz pozytywne podejście do życia oraz dbanie o dobre samopoczucie oraz higienę psychiczną. Wsparcie i zrozumienie bliskich jest również bezcenną pomocą.

Trzymam kciuki za każdego kto zmaga się jak ja z problemem przetok około odbytniczych czy też innych. Uszy do góry – dopóki walczysz jesteś zwycięzcą!

Ewelina